|
|
VIII Ogólnopolski Tydzień MukowiscydozyW dniach 23 lutego 2009 do 1 marca 2009 będzie trwał VIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. Tegoroczna edycja kampanii zgodnie z przyświecającej jej hasłem: „MUKOWISCYDOZA. Więcej wiedzieć, lepiej leczyć” skupiać się będzie na dwóch obszarach związanych z mukowiscydozą, wciąż wymagających poprawy: wiedzy na temat choroby, która przekłada się na poziom diagnostyki oraz standardach leczenia. Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy organizowany jest, jak co roku, przez MATIO Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę. Ambasadorkami kampanii są aktorki Paulina Holtz i Aleksandra Nieśpielak. VIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy odbywa się pod patronatem Minister Zdrowia Ewy Kopacz.
Więcej wiedzieć Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, nieuleczalną. Szacuje się, że obecnie w Polsce na mukowiscydozę cierpi ok. 1200 osób. Zakłada się, że dodatkowo ok. 50% chorych nie zostało właściwie zdiagnozowanych i w związku z tym nie otrzymuje właściwego leczenia. Postawienie trafnej diagnozy w przypadku tej choroby jest szczególnie istotne, gdyż zmiany w organizmie chorego postępują nieodwracalnie. Niestety, z powodu niedostatecznego poziomu wiedzy m.in. wśród lekarzy, mukowiscydoza bywa często mylona z alergią, astmą, nietolerancją pokarmową ze względu na podobieństwo niektórych objawów. Skutecznym rozwiązaniem problemów z diagnostyką jest wprowadzenie badań przesiewowych noworodków. Obecnie badania przesiewowe w kierunku mukowiscydozy prowadzone są w 11 województwach – przesiew systematycznie rozszerzany jest od 2007 r. Niestety, do tej pory programem nie zostały objęte województwa na południu i wschodzie Polski. W tym roku program badań przesiewowych miał zostać wprowadzony także w tych regionach, ale istnieje ryzyko, że do rozszerzenia nie dojdzie ze względu na ograniczenia budżetowe w resorcie zdrowia.
Zdjęcia z konferencji prasowej PAP (fot. MATIO) Lepiej żyć W Europie Zachodniej średnia długość życia chorych na mukowiscydozę wydłużyła się już do ponad 40 lat. W Polsce niestety cały czas jest ona niższa. Różnica ta wynika przede wszystkim ze zbyt późnego rozpoznania choroby (w Polsce średnia wieku, w którym rozpoznaje się mukowiscydozę to 3 do 5 lat, podczas, gdy w Europie Zachodniej to 1 rok życia). Drugą kluczową kwestią, od której zależy długość i jakość życia chorych na mukowiscydozę jest też dostęp do nowoczesnych leków, odżywek, sprzętu rehabilitacyjnego i profesjonalnej opieki medycznej oraz fizjoterapeutycznej. Mukowiscydoza to choroba nieuleczalna, ale w wielu przypadkach, dzięki właściwie prowadzonemu leczeniu i rehabilitacji można ją opanować, wstrzymać postępowanie zmian, zmniejszyć ryzyko komplikacji, wzmocnić ogólny fizyczny i psychiczny stan zdrowia chorego. Tymczasem w Polsce brakuje całościowej opieki nad chorym: nie ma pełnej refundacji leków, niezbędnych odżywek i witamin, chorzy natrafiają na trudności w dostępie do sprzętu rehabilitacyjnego. Wg danych Fundacji MATIO miesięczny koszt leczenia i rehabilitacji chorego na mukowiscydozę to od 800 do ok. 3 000 zł. To kwota, która stanowi ogromne obciążenie dla rodziny chorego, zwłaszcza, że specyfika tej choroby wymaga, aby jedno z rodziców zrezygnowało z pracy zawodowej i na stałe opiekowało się chorym dzieckiem. W dalszym ciągu problemem jest też brak poradni dla dorosłych chorych na mukowiscydozę, limity przyjęć w poradniach specjalistycznych czy ograniczenia środków na leczenie szpitalne. Choroba przewlekła, czy rzadka? Zdaniem przedstawicieli Fundacji MATIO poprawę obecnej sytuacji mogłaby przynieść zmiana kwalifikacji mukowiscydozy – z choroby przewlekłej (jak gruźlica czy astma) na rzadką (tak jest definiowana w krajach unijnych). Zmiana statusu mukowiscydozy byłaby szansą na szybsze wdrożenie europejskich standardów leczenia mukowiscydozy, czyli poprawę jakości dostępnego leczenia, poziomu refundacji nowoczesnych leków. VIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy W informowanie na temat mukowiscydozy i jej objawów podczas trwania Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy tradycyjnie włączają się inne organizacje pozarządowe Fundacja Rodzić po Ludzku i IFMSA Poland ( międzynarodowe Stowarzyszenie studentów medycyny) oraz partnerzy instytucjonalni na przykład w 2009 roku Urząd Miasta Krakowa. Warto tutaj zaznaczyć że kampania odbywa się pod patronatem Minister Zdrowia Ewy Kopacz, a ubiegłoroczna edycja tego szczególnego wydarzenia świadomościowego na skalę europejską organizowanego przez małopolską organizację pożytku publicznego uzyskała wsparcie środków Unii Europejskiej. VIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy wpisuje się w obchody Europejskiego Dnia Chorób Rzadkich, który jest obchodzony 28 lutego 20009. Więcej informacji na temat RARE DISEASE DAY organizowanego przez organizacje skupiające pacjentów z całego świata i organizację EURORDIS można znaleźć na stronie www.mukowiscydoza.pl. Jedynym polskim instytucjonalnym członkiem EURODIS jest Fundacja MATIO. W czasie trwania Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy czyli od 23.02 do 1.03 zaplanowano szereg działań informacyjno - edukacyjnych na które składają się:
|
|