Kalydeco - nowa nadzieja dla chorych

Vertex zgłosił do rejestracji przed FDA (regulator amerykański) wniosek o dopuszczenie na rynek VX-770. Lek ma funkcjonować pod nazwą Kalydeco. Vertex planuje też w najbliższym czasie zgłosić lek do regulatora na terenie Unii Europejskiej. Kalydeco będzie lekiem dla ok. 3% populacji pacjentów z mukowiscydozą, którzy mają mutację G551D w przynajmniej jednym allelu ... link do strony anglojęzycznej.

X Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

W tym roku w dniach 28.02-06.03 odbył się jubileuszowy dziesiąty Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy - link do strony w MATIO, oraz link do informacji na tej stronie.

Zdrowe geny od wirusa

Ciekawy artykuł dotyczący metody leczenia mukowiscydozy zmodyfikowanymi wirusami. Osiągnięcie naukowców z Uniwersytetu Karoliny Północnej może być przełomem w genetycznej terapii mukowiscydozy. Zespół kierowany przez dr. Raya Picklesa z uniwersyteckiego Wydziału Mikrobiologii i Immunologii oraz Centrum Leczenia i Badań nad Mukowiscydozą wykorzystał wirusy paragrypy do skutecznego przeniesienia poprawnej kopii genu do komórek chorego. Cały artykuł na www.rp.pl

Szkolenie w Falentach

W dniach 1 do 3 maja 2009 odbyło się kolejne już szkolenie w Falentach. Ze strony można sobie pobrać zaprezentowany przez firmę Secura Nova kalkulator nebulizacji. Program służy do obliczania skuteczności zastosowania inhalacji w zależności od zastosowanego leku oraz sprzętu. Można go pobrać klikając na link.

VIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

W dniach 23.02 do 01.03 odbędzie się VIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. Więcej informacji na podstronie VIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy.

Konkurs plastyczny

Fundacja MATIO organizuje konkurs plastyczny "4 pory roku". Konkurs skierowany jest dla dzieci chorych na mukowiscydozę w wieku 6 - 12 lat. Regulamin konkursu na www.mukowiscydoza.pl.

3 Europejski Dzień Mukowiscydozy

W dniach 20 - 22 listopada odbędzie się 3 Europejski Dzień Mukowiscydozy. Tegoroczna konferencja odbędzie się pod hasłem „Lepiej? Dlaczego nie? Razem możemy więcej”. Miejscem spotkania jest Kraków - Wieliczka. Więcej informacji na temat konferencji na www.v4-cf.eu

Dziewiąty przeszczep płuc

1 sierpnia 2008 roku w Klinice w Wiedniu 34 - letnia Alina została poddana zabiegowi transplantacji płuc. Jest to już dziewiąty zabieg przeszczepienia płuc u polskiego chorego na mukowiscydozę.

Przełom w leczeniu mukowiscydozy?

Czy nowy lek nazwany VX-770M jest w stanie wyleczyć mukowiscydozę? VX-770 to doustne tabletki, przechodzące obecnie drugą fazę testów klinicznych w amerykańskich szpitalach. Oznacza to, że rozpoczęto badania skuteczności tego leku (pierwsza faza badań ma za zadanie głównie sprawdzenie bezpieczeństwa leku) na stosunkowo niedużej grupie chorych. Wyniki są jednak obiecujące, co daje nadzieję na przyznanie twórcom leku, firmie Vertex Inc., prawa do rozpoczęcia badań na większej grupie chorych.
Więcej na kopalniawiedzy.pl.

Ulotka

Odwiedzającym moją stronę chciałem zaprezentować ulotkę na temat mukowiscydozy. Ulotka była robiona z myślą o osobach nie wiedzących czym jest mukowiscydoza i jest napisana prostym, łatwym do zrozumienia językiem. Pobierz ulotkę. Chętne osoby, mogą ją umieścić na swojej stronie.

Ankieta na temat fizjoterapii

Witam,

Nazywam się Anita Wójtowicz, jestem studentką ostatniego roku fizjoterapii na Akademii Medycznej we Wrocławiu. Obecnie pisze pracę magisterską pt: „Wyzwania fizjoterapii w chorobie oskrzelowo - płucnej u chorych na mukowiscydozę" i właśnie tu potrzebuje pomocy Państwa w wypełnieniu ankiety. Ankieta jest mojego autorstwa, w pełni anonimowa, zadaniem jej jest odzwierciedlenie obecnego stanu fizjoterapii u chorych na mukowiscydozę, oraz dootrzeżenia wad i zalet w prowadzeniu fizjoterapii jak i postawy samych fizjoterapeutów, z którymi zapewne mają Państwo kontakt. Ankieta przeznaczona jest dla osób po 15 roku życia

Wypełnienie ankiety: zaznaczenie wybranej przez siebie odpowiedzi grubszą / lub o innym kolorze czcionką.

Wypełnioną ankietę proszę wysłać na adres e-mail: AnitaOli@interia.pl

Ankieta do pobrania: Kliknij...

Wypełnij ankietę

W imieniu Eweliny Roczniak zwracam się z prośbą do wszystkich dorosłych osób chorych na mukowiscydozę o wypełnienie ankiety. "Jestem studentką II roku SUM na kierunku Pielęgniarstwo CMUJ i pisze pracę magisterską na temat mukowiscydozy. Tematem mojej pracy licencjackiej była "Mukowiscydoza po 20 roku życia" (ponieważ zajmuję się dorosłymi chorymi). Teraz chce w pracy magisterskiej zbadać "Jakość życia dorosłych chorych w Polsce".

W badaniu posługuję sie bardzo dobrym narzędziem Cystic Fibrosis Quality of Life Questionnaire (CFQoL) - Kwestionariusz Dotyczący Jakości Życia Chorych na Mukowiscydozę. Jest to kwestionariusz, który jest bardzo obszerny i swoją oceną obejmuje 9 sfer:

• funkcjonowanie fizyczne
• funkcjonowanie w społeczeństwie
• kwestie związane z leczeniem
• objawy chorobowe ze strony układu oddechowego
• funkcjonowanie emocjonalne
• obawy o przyszłość
• relacje interpersonalne
• obraz ciała
• obawy o pracę/naukę

Poza tym kolejnym atutem tego kwestionariusza jest to, że jest on najnowszy, ponieważ dopiero w tym roku Pani Dr Dębska z Instytutu w Rabce, przetłumaczyła go na język polski i dostosowała do warunków polskich. Kolejnym plusem tego narzędzia jest to, że jest to kwestionariusz dla osób powyżej 14 roku życia, więc do badania dorosłych nadaje się w pierwszej kolejności. Im więcej osób wypełni ankietę tym lepiej, bo wtedy wyniki badań są bardziej wiarygodne".

Co zrobić? Wystarczy pobrać dwa pliki znajdujące się poniżej. W jednym jest ankieta z pytaniami, w drugim karta odpowiedzi. Po wypełnieniu karty odpowiedzi wyślij ją na maila: ewelinapartyka@wp.pl.

Pliki do pobrania: Kwestionariusz | Karta odpowiedzi